Tourette is topsport [video]

Tourette is topsport [video]

Tourette is topsport. Strek maar eens honderd keer achter elkaar je armen. Dat is veel zwaarder dan je in eerste instantie denkt. Mensen met Gilles de la Tourette verbranden door hun tics zo'n 800 calorieën per dag extra.

Naar schatting komt Tourette bij één procent van de bevolking voor. Veel mensen hebben de aandoening in lichte mate, soms zonder dat zij dit weten. Tourette kent ook vele varianten; geen patiënt is dezelfde.

De tics kunnen ook elke keer anders zijn en in intensiteit variëren. Vloeken? De meeste mensen met Gilles de la Tourette schelden helemaal niet.

Toch blijft het hardnekkige beeld bestaan dat Tourette vooral vloeken betekent. En obscene gebaren maken. En daar kun je lollig over doen. In het kader van de Europese Tourettedag, traditioneel op 7 juni, wil Stichting Gilles de la Tourette hierin verandering brengen. De aandoening is geen grap.

Recent onderzoek

Uit recent onderzoek blijkt dat kinderen met Tourette minder kans hebben op een geslaagde schooltijd.

Laura Beljaars van Stichting Gilles de la Tourette daarover: ,,De kans dat kinderen met Tourette slagen voor wiskunde of Engels op de middelbare school ligt 50 procent lager dan die van hun gezonde broers en zussen. Ook hebben GT-kinderen 59 procent minder kans dat ze aan de universiteit kunnen beginnen en 61procent dat ze een universitaire kunnen afronden.’’

Aan het onderzoek van de Universiteit van Stockholm deden 2697 kinderen met Tourette en hun broers en zussen mee. ,,Het is voor het eerst dat op deze schaal onderzoek is gedaan naar de onderwijskansen van kinderen met Tourette. In de studie is rekening gehouden met verschillende factoren, waaronder andere psychiatrische diagnoses en familiaire invloeden. Daarom werden broers en zussen van kinderen met Tourette als controlegroep gebruikt.’’

Dat Tourette invloed heeft op de kwaliteit van leven, bleek al uit eerder onderzoek. Nu blijkt dat de aandoening ook invloed heeft op onderwijskansen. Ook in ons land geeft 70 procent van de kinderen aan dat ze op een lager onderwijsniveau moesten overstappen of dat ze moesten stoppen met hun opleiding.

De Total Tourette Challenge

Op internet circuleert een filmpje waarin de twaalfjarige Guusje bodybuilder Nicky uitdaagt te doen wat zij dagelijks doet. Guusje heeft de neiging om telkens haar arm te liften. Met moeite kan de topsporter Guusjes tic 100 keer nadoen.

Stichting Gilles de la Tourette daagt iedereen in Nederland uit dit ook eens te proberen. Film jezelf en plaats de video op de sociale media. SMS geschikt of ongeschikt naar 4333 (€3 pb) en daag anderen uit ook mee te doen. De opbrengst van de sociale uitdaging gaat naar onderzoek.

’Als ik loop maak ik soms hupjes’

Over sociale uitdaging gesproken: Als je open bent over wat je hebt, krijg je daar begrip voor terug. Daarvan is de dertienjarige Joy van Loon uit Hoofddorp overtuigd. ,,Daarom wil ik mijn verhaal delen. Ik kan volgens mij goed met Tourette omgaan. Trouwens, ik vind dat ik een milde vorm van Gilles de la Tourette heb. Het kan erger.’’

Wie Joy niet kent, ontmoet een sportieve, positieve en vooral sympathieke jongen. Hoogstens valt op dat hij vaak met zijn ogen knippert. ,,Daarnaast heb ik nog andere tics. Ik heb de neiging onnodig te kuchen en als ik loop maak ik soms van die hupjes. Maar het bijzondere is: als ik sport heb ik nergens last van. Dan ben ik zo gefocust dat er geen tic doorheen komt.’’

Joy doet aan waterpolo. Hij heeft talent, speelt op landelijk niveau. Hij traint in Leiden. ,,Bij ZVL-1886. We bereiden ons voor op het NK. Mijn trainer zegt dat ik kans maak bij Jong Oranje te komen. Als ik mijn groeispurt heb gehad. Dus daar wachten we nu een beetje op.’’

Misschien maakt hij van waterpolo wel zijn beroep, filosofeert hij. ,,Zou ik best willen voor een paar jaar. En daarnaast studeren. Archeologie. Want als waterpoloër moet je wel heel goed zijn wil je een beetje verdienen. Dus moet ik een tweede carrière opbouwen.’’

Joy zit in de tweede klas van het vwo. ,,Ik kan prima leren. Ik weet dat er kinderen met Tourette zijn die minder goed kunnen meekomen. Het komt me heus niet aanwaaien hoor, ik moet me altijd wel even focussen. En dat vind ik soms moeilijk. Ik kan me niet altijd even goed concentreren. Ik laat me snel afleiden. Aan de andere kant wil en moet ik iets absoluut afmaken als ik eenmaal begonnen ben.’’

Onderdrukken

Er ontstaat een gesprek over de vraag wat nu Gilles de la Tourette is en wat nu gewoon Joy is. ,,Eigenlijk hoort de aandoening gewoon bij me. Ik was 7 toen het ontdekt werd. Mijn broertje Jack van 11 heeft het niet. Onlangs dacht ik: ’nu ga ik die tics eens bewust onderdrukken’. Toen ontdekte ik hoe rustig Jack het heeft. Tourette is keihard werken. Ik heb ontdekt dat ik meer slaap nodig heb dan leeftijdsgenoten. Ik zeg altijd dat dat door het sporten komt. Maar misschien is het wel Tourette. Maar wat dan nog. Tim Howard en David Beckham hebben het ook.’’

Wil je niks missen van Noordhollands Dagblad? Like ons dan op Facebook!

Het laatste nieuws