Premium
Noa (bijna 3) wordt doof en blind. Voor Ushersyndroom bestaat geen behandeling. Haar ouders willen hun guitige krullenbol vooral laten genieten
Noa, mama Sanne, papa Remco en zusje Chloë (van links naar rechts) vormen een liefdevol gezin.© jjfoto.nl/Jan Jong
Martijn Gijsbertsen
Alkmaar
Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het Ushersyndroom heeft. Door deze zeldzame erfelijke ziekte wordt ze doof en blind.