Premium

Angela uit Den Helder heeft een zeldzame ziekte. ’Ik moet altijd een broek aan, anders denk ik dat ik geen benen heb’

Angela uit Den Helder heeft een zeldzame ziekte. ’Ik moet altijd een broek aan, anders denk ik dat ik geen benen heb’
Angela maakt af en toe een rondje, met stok. ,,Ik houd het een halfuur vol, daarna moet ik echt weer naar huis.’’
Den Helder

Ze heeft echt geen hekel aan jurken en rokjes, maar toch heeft Angela Wels altijd een broek aan. ,,Anders voel ik mijn benen niet, denk ik dat ik ze niet heb.’’

Een vreemde uitspraak? De 55-jarige Helderse kijkt niet op van verwonderde blikken als ze over de effecten van haar ziektes vertelt. ,,Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen. Het is niet het gevoel dat je hebt als je arm slaapt of zo. Het lijkt dan echt alsof ik geen benen heb, ik merk ze niet op.’’

Een verhaal over een zeer zeldzame ziekte, in het kader van Zeldzame Ziektendag op 29 februari.

Angela liep een incomplete dwarslaesie op en lijdt aan neurosarcoïdose, een zeer zeldzame aandoening die het zenuwstelsel aantast. Lopen gaat heel moeilijk, de vermoeidheid is groot, maar het ergste is de aanhoudende pijn. Die wint het altijd weer van de pijnstillers, weet geen seconde van wijken, heeft zich als een teek vastgebeten in haar leven. ,,Het voelt alsof ik in een te krap harnas ben geperst. Hoe meer ik mij inspan, hoe strakker het rond mijn borstkas wordt. Vreselijke zenuwpijnen.’’

Zoektocht

Hoelang ze al neurosarcoïdose heeft, weet ze niet precies. De diagnose werd in januari 2018 gesteld, door een medisch specialist in het AMC. Het einde van een jarenlange zoektocht. Want ziek is ze al vele jaren.

Tot 2004 leek er geen vuiltje aan de lucht. Angela werkte als mondhygiëniste op de afdelingen kaakchirurgie in de ziekenhuizen van Den Helder en Alkmaar, danste in haar vrije tijd Argentijnse tango en ging graag naar de bergen voor een pittige wandelvakantie. ,,In 2004 kreeg ik last van vermoeidheid. En daarna kwamen er andere lichamelijke klachten. Ik kreeg pijn in mijn handen, vooral aan mijn duimgewrichten.’’

Werken als mondhygiëniste werd daardoor onmogelijk, Angela stapte over op een ander vak. ,,Ik vond een baan als voorlichter bij een GGD in Friesland. Maar dat lag me niet echt.’’ Het was in die tijd dat ze een raar gevoel in haar lichaam kreeg. ,,Een soort spierspanning van mijn kruin tot mijn tenen. En als ik onder de douche mijn ogen dichtdeed, viel ik om. De huisarts verzekerde me dat het niet lichamelijk was, dat het iets psychisch was. Dan geloof je dat. En zelf dacht ik het ook. Ik heb een nare jeugd gehad, het werk gaf veel stress. Ik dacht dat die dingen eruit kwamen. Ik kreeg psychologische hulp, en het ging wel iets beter, maar het ging nooit helemaal goed.’’

(Tekst gaat verder onder de foto)

Angela uit Den Helder heeft een zeldzame ziekte. ’Ik moet altijd een broek aan, anders denk ik dat ik geen benen heb’
Angela Wels lijdt aan de zeldzame ziekte neurosarcoïdose. De aandoening beïnvloedt haar hele bestaan. ,,Heel mijn vroegere leven is weg.’’
© Foto’s George Stoekenbroek

Alarmbellen

Ze modderde voort (’andere huisarts, zelfde verhaal’), tot in 2010 alle alarmbellen afgingen. ,,Ik had enorme rugpijn en werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Er bleek een vernauwing in mijn nek te zitten, ik had een dubbele nekhernia die voor een incomplete dwarslaesie zorgde. Bij een complete dwarslaesie ben je helemaal verlamd, bij een incomplete heb je nog zenuwbanen die het doen. Bij mij zijn vooral de gevoelszenuwen beschadigd. Ik kan wel op mijn voeten staan, maar ik voel niet waar ik ben.’’

Bij een normaal functionerend lichaam gaat de informatie over de stand van het lichaam via spieren en gewrichten naar de hersenen. Proprioceptie heet dat. ,,Die heb ik niet meer. Daarom draag ik ook altijd een broek. Als ik die niet aan heb, denk ik dat ik geen benen heb. Klinkt heel gek, maar ik kan het niet anders uitleggen.’’

Onverklaarbaar

Na de operatie volgde een moeizame revalidatie, lopen hield ze maar een paar minuten vol. Maar uiteindelijk kon ze zich aansluiten bij een wandelclubje (’met bejaarden, dat was het goede tempo’) en mocht ze ook weer autorijden.

,,Ik dacht dat ik de ergste ellende had gehad, maar toen voelde ik in oktober 2015 op een ochtend tintelingen over mijn hele lichaam, daarna leek het alsof al het gevoel wegtrok. In het ziekenhuis moest ik meteen blijven, er zat een onverklaarbare zwelling in mijn ruggenmerg in mijn nek. Op dezelfde plek waar ik eerder aan de hernia was geopereerd. Wat het was? In Den Helder kwamen ze er niet uit, in het AMC ook niet. Ze hebben me daar van top tot teen onderzocht, ik had hele hordes artsen om mijn bed. Het leek alsof ik in een foute aflevering van ’House’ terecht was gekomen. Ik kon niks meer, zelfs mezelf omdraaien ging amper. Ik moest dan aan de rekken om mijn bed sjorren.’’

Stootkuren

Ze kreeg stootkuren prednison. ,,Van duizend milligram, een olifantsdosis. Ik zwol dan ook aan alle kanten op. Ik heb een tijd in het ziekenhuis gelegen en daarna drieënhalve maand in verpleeghuis Den Koogh. Tussen allemaal tachtigers. Dan voel je je eenzaam, hoor. Maar ik ben alleen en kon me thuis niet redden. Ik kon ook niet naar familie of vrienden toe, dan blijft het verpleeghuis over.’’

,,Na prednisonkuren moet er een tijd worden gewacht met onderzoek, anders heb je een vertekend beeld. Daarom kon dat pas in de zomer van 2017. Ik kreeg een PET-scan, dan krijg je radioactief materiaal toegediend en kunnen ze zien of er ontstekingen in je lichaam zijn. Die vonden ze in de lymfeklieren van mijn longen.’’

Sarcoïdose

Het bleek om sarcoïdose te gaan, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij ontstekingen ontstaan waarin witte bloedcellen zich ophopen. De ontstekingen kunnen in het hele lichaam voorkomen, maar het vaakst doet het zich voor in de longen.

Bij neurosarcoïdose is ook het zenuwstelsel aangetast. Het is een zeldzame variant. Naar schatting lijden in Nederland vijf- tot achtduizend mannen en vrouwen aan sarcoïdose, vijf procent van hen (250 tot vierhonderd mensen) heeft neurosarcoïdose. ,,Je leeft toe naar een diagnose, je wilt weten wat het is. En je hoopt natuurlijk dat dat te genezen is. Maar aan neurosarcoïdose is niets te doen. De oorzaak weten ze ook nog niet.’’

Kwam die dubbele nekhernia al door de later vastgestelde neurosarcoïdose? Waarschijnlijk staat het los van elkaar, weet Angela. ,,Medisch is het niet te staven of het één te maken heeft met het ander.’’

Eenzaam

Een ernstige chronische ziekte hakt erin, ook op sociaal gebied. ,,Ik voel me verschrikkelijk eenzaam, ik hoor nergens meer bij’’, zegt Angela.

De schrille opsomming van feiten: ze heeft vriendinnen maar als ze die uitnodigt weet ze nooit of ze het bezoek wel aan kan. Ze kan niet mee naar een feestje of naar de bioscoop en uit eten gaan zit er ook niet in, de vermoeidheid is te groot. Ze had een kat die haar heel dierbaar was maar die ze weg moest doen omdat de verzorging te veel vergt. Lekker in de zon zitten of naar het strand gaan, kan ze vergeten; haar lichaam verdraagt de hitte niet meer.

Depressief

Ze heeft een keyboard maar nummers erop spelen is lastig omdat ze nog maar moeilijk kan onthouden. ,,Ik moet zelfs op een briefje schrijven dat ik het gehakt uit de vriezer moet leggen. Als je me vraagt wat ik twee dagen geleden heb gedaan, moet ik in mijn agenda kijken. Nou ja, meestal is het: niks. Ik zit de hele dag maar een beetje te koekeloeren. Doe wat spelletjes op mijn telefoon. Of ik van de vogeltjes in de tuin geniet? Als je na een dag hard werken op de bank ploft, dan is het leuk om naar de vogeltjes te kijken. Maar niet als je altijd maar thuis zit.’’

De situatie heeft haar depressief gemaakt. Een vorm van dagbesteding zou helpen, zegt ze, want ze voelt zich nu nutteloos. ,,Maar voor mensen zoals ik is er niks. Ik ben wel een tijdje naar een centrum gegaan waar mensen komen met hersenletsel of een verstandelijke beperking. Daar voelde ik me niet echt thuis. En al die crea-dingen heb ik ook wel gehad. Ik zou wel Nederlandse les willen geven aan mensen. Maar ik kan geen vaste afspraken maken omdat ik niet weet hoe ik me zal voelen.’’

Boodschappen

,,Af en toe ga ik het huis wel uit, anders zou ik gillend gek worden. Meestal loop ik een rondje, met mijn stok. Dat houd ik niet langer dan een halfuur vol, dan moet ik echt naar huis.’’ Boodschappen doen lukt nog net, de supermarkt is om de hoek. ,,Ik gebruik mijn rolstoel om de boodschappen in te vervoeren. Zo heb ik ook een steuntje.’’

Op zo’n boodschappendag kan ze niet douchen. ,,Ik moet kiezen waar ik mijn energie aan besteed. Ik kan echt te moe zijn om te douchen of te koken. Dat is iets dat niet echt begrepen wordt. Dan krijg je opmerkingen als ’ik ben ook weleens moe’. Maar dit is een gevoel van uitgeput zijn.’’

Het onbegrip steekt. ,,Mensen zien de ernst niet. En ik weet wel dat ik niet kan verwachten dat ze alles begrijpen, maar ook als ik lach heb ik pijn. En ik weet uit ervaring dat als ik eens een keer ergens ben en ik lach er wordt gedacht: als je lacht, zal het toch niet zo erg zijn?’’

Slapen

De uitjes zijn spaarzaam, vergen veel. Angela moet erna dagen extra rusten om bij te tanken. ,,Ik kan van een lastig telefoontje al doodmoe worden, dan kan ik de rest van de dag wel vergeten. Als ik tv kijk, ga ik tijdens de reclames even rusten. Om tien uur ’s avonds hijs ik mezelf in bed. Maar dan kan ik niet slapen van de pijn. Ik heb maar twee soorten dagen: slechte en heel slechte. Het is ook allemaal zo uitzichtloos.’’

Het kost moeite om bestaande vriendschappen te onderhouden. ,,Ze zijn ongelijkwaardig geworden. Ik heb niks om over te praten, niks meer te geven. En door de pijn krijg je ook een kort lontje.’’ Via Facebook heeft ze contact met medepatiënten. Die melden eendere ervaringen: mensen die je vreemd aankijken, vriendschappen die verloren gaan. ,,Alles wordt door de ziekte beïnvloed. Daarom kan ik me zo ergeren aan die happy-de-peppy-gehandicapten in de media. Zoals Marc de Hond. Van die sterke gehandicapten die het allemaal zo positief zien. Het is gewoon allemaal rot.’’

Telefoontje

Eens per week heeft ze huishoudelijke hulp en elke maandag komt Thamar Post (37) een uurtje langs. Ze biedt ondersteuning via Esdégé-Reigersdaal. De ene keer praten ze alleen maar, de andere keer regelt Thamar wat .,,Dan gaat het om een telefoontje bijvoorbeeld. Of ze helpt me met een brief, want begrijpend lezen kan ik ook niet goed meer.’’

Thamar deelt de ergernis over de flinke gehandicapten op tv. ,,Als je genoeg geld hebt, een goede thuissituatie hebt en je jeugd fijn was, dan heb je de kracht om goed met je klachten om te gaan. Maar heel veel mensen hebben dat niet en die verhalen worden maar weinig verteld.’’

Meer nieuws uit Schagen e.o.

Meest gelezen