Premium

Edwin Stolp heeft de ziekte van Huntington en organiseert voor de tweede keer sponsoractie: ’24 uur Trappen tegen Huntington’

© Foto Wim Egas

Edwin Stolp (50) uit Zaandam is wel gewend aan media-aandacht, maar hij heeft liever zijn vrouw Anita Kuiper (50) er ook bij. In 2009 bleek dat hij de ziekte van Huntington heeft, een erfelijke breinziekte die lijkt op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. „Als vader moet je steeds de balans zoeken. Ik raak snel gefrustreerd en overprikkeld,” aldus Edwin. In juni organiseert hij met zijn stichting Huntington Zaanstreek voor de tweede keer ’24 uur trappen tegen Huntington’ in Westzaan, om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. „Soms fiets ik 180 kilometer op een dag, ik zoek echt de stilte op.”

Edwin was 39 jaar toen hij hoorde van zijn ziekte. Huntington is erfelijk; als kind van twee ouders waarvan de een gendrager is, heb je vijftig procent kans om het zelf te krijgen. Anita en Edwin hebben twee kinderen, van 17 en 13. Ze proberen vooral van elke dag te genieten. Hij weet niet hoe lang het goed blijft gaan, maar gebruikt de energie die hij heeft om een goede vader zijn en Huntington zo bekend mogelijk maken.

Meer nieuws uit Zaanstreek

Meest gelezen