Premium

Het voelt wel een beetje of je je hand ophoudt... Maar toch gedaan, voor de vrijheid van zieke Sven (6) en de reacties zijn overweldigend

Het voelt wel een beetje of je je hand ophoudt... Maar toch gedaan, voor de vrijheid van zieke Sven (6) en de reacties zijn overweldigend
Sven de Lange.
© Foto Marc Moussault
Winkel

Bij de voordeur staat een knalrode skelter. De vierwieler is de grote favoriet van Sven de Lange (6). Lekker even toeren door de wijk.

Dat hij het liefste rondscheurt op zijn skelter, kan ermee te maken hebben dat hij dan wat langer buiten kan spelen. „Anders is het binnen tien minuten klaar, met de skelter houdt hij het beter vol”, vertelt zijn moeder Melissa.

Sven zit samen met zijn broertjes Daan (9), Levi (8) en Noud (3) op de bank, thuis in Winkel. Ouders Sil (27, komt uit Den Helder) en Melissa (ook 27) zitten aan de eettafel. Aan tafel staat ook een bijzondere stoel, speciaal voor Sven. Soms zit hij daarin, soms in zijn rolstoel. Maar het liefste dartelt hij rond met alleen zijn spalk om zijn been. Sven laat even zien hoe die werkt. „Kijk, gewoon zo met klittenband.” De print mocht hij zelf uitkiezen uit een boek: vrolijke kleuren en gezichten. „Dat zijn ninja-maskers.”

Best wel stoer dus, maar Sven heeft de spalk natuurlijk niet om voor de lol. Hij heeft een spasme in zijn rechterbeen en een bot/bindweefselaandoening.

„Het maakt zijn voet stug en zijn spieren altijd verkrampt”, legt vader Sil uit. „De bot/bindweefselaandoening heeft slechts één op de miljoen mensen, hij is net de ongelukkige. In Nederland zijn bij ons nog drie gevallen bekend, maar zij hebben niet ook nog het spasme in hetzelfde been erbij.”

Op de rug

Lopen gaat wel, al hangt het een beetje van het moment af. „’s Ochtends gaat het vaak redelijk. Dan gaat-ie lekker spelen. Maar je ziet het als hij op school gym heeft gehad die dag, daarna kakt hij in”, zegt Sil. Sven zit in groep drie, op basisschool De Mient even verderop. Daar fietst hij ’s ochtends daartoe. Wat hij daar het allerliefste doet? „Schommelen”, zegt hij snel. Later bedenkt hij dat hij eigenlijk ook best wel goed is in rekenen.

Het voelt wel een beetje of je je hand ophoudt... Maar toch gedaan, voor de vrijheid van zieke Sven (6) en de reacties zijn overweldigend
Al meer dan tweehonderd mensen doneerden geld voor een rolstoelbus voor Sven.
© Foto Marc Moussault

„Laatst ging hij met zijn klas onverwacht lopend naar het bejaardentehuis in het dorp. Nou, dat ging dus niet. De juf had wel gevraagd of hij op haar rug wilde”, vertelt Sil. Ja dag, dacht Sven. „Niet in het bijzijn van zijn vriendjes. Dus hij ging lopen. Maar daarna lag hij thuis te huilen, want hij moest op de blaren zitten. Dan is-ie moe en heeft hij pijn.”

Als hij thuis nog wel kan spelen, dan pakt hij zijn rode skelter. Of gaat hij voetballen met zijn broers. Sven: „Ik heb zelfs vanuit de rolstoel weleens in het doel geschoten.” Bij een voetbalvereniging spelen, dat zit er niet in. Een hele wedstrijd houdt hij niet vol. Maar er zijn wel andere plannen: binnenkort wil Sven op paardrijles, net als zijn broer Levi.

Rolstoelbus

Hij krijgt het dus nog druk. School, voetballen, paardrijden. En dan ook nog een twee keer per week naar de fysio en ritjes naar het ziekenhuis. Gaat best, al is er wel een probleem: Sven en zijn rolstoel worden te groot voor de auto.

„We hebben een rolstoelbus nodig, maar die wordt niet vergoed”, vertelt Sil. De auto van familie De Lange is simpelweg te klein. Ouders voorin, Svens broertjes op de achterbank en helemaal achterin Sven en zijn rolstoel. Het past maar net. „We moeten nu kiezen: de rolstoel mee óf de boodschappen. Een dagje uit wordt lastig. En Sven groeit ook. Hij heeft eigenlijk een grotere rolstoel nodig. Dat hebben we al even uitgesteld, omdat die niet in de auto past.”

Zo’n bus, die kost flink wat geld. Dus zijn Svens ouders een inzamelingsactie gestart. Sil: „We hadden het met de ergotherapeut over een nieuwe auto, en hij stelde voor dat we ook een crowdfunding konden starten. We hebben wel even getwijfeld. Willen we dat wel? Het voelt toch een beetje alsof je je hand ophoudt.”

Spaarpot

Maar goed, de bus moet er komen. Dus zette Sil de actie toch maar online. „’s Nachts heb ik het op Facebook gezet. De volgende ochtend ontplofte het.” Binnen een mum van tijd hadden tientallen mensen gedoneerd. Sinds het begin van de actie, zo’n week geleden, komen er elke dag tientallen donaties binnen. Inmiddels is meer dan twee derde van de beoogde 7500 euro binnen.

Sil: „Het gaat echt zo snel, dat hadden we nooit verwacht. Vanuit de buurt krijgen we ook enorm veel steun en berichten. We hebben een groot gezin en kennen veel mensen door school, voetbal, familie en vrienden. Maar ook onbekenden doen mee. Iedereen leeft met ons mee en vertelt ons dat we het verdienen en ons niet bezwaard moeten voelen.”

En Sven? Die vindt het allemaal ’wel leuk’. „Mijn vriend heeft zelfs wel acht euro gegeven”, zegt hij trots. Sil: „Een vriendje had zijn spaarpot geleegd. Dat zijn wel de momenten dat het echt binnenkomt.”

De doneeractie ’Rolstoelbus voor Sven’ is te vinden op www.gofundme.com.

Meer nieuws uit Schagen e.o.

Meest gelezen