Premium

Na een jaar van zwijgen, zong ze haar eerste woord: Afasie zet levens compleet op z’n kop

Na een jaar van zwijgen, zong ze haar eerste woord: Afasie zet levens compleet op z’n kop
Ada Gallis en Marieke Nieboer.
© Foto jjfoto/ Jan Jong

In een keer stond haar hele leven op z’n kop. „Ik was gewoon de ramen aan het lappen. En ik had zo’n hoofdpijn., echt niet normaal. Ik belde een vriendin op die langskwam.” Toen gebeurde het: de hersenbloeding. „Met loeiende sirenes ben ik naar het AMC gebracht”, vertelt Marieke Nieboer.

Niet dat ze het nog weet: haar vriendin heeft het verhaal naderhand moeten vertellen. Ze liep zelf gewoon het ziekenhuis weer uit. „Daarna zit je nog tien dagen in de kritieke fase, en in die tijd ging het mis. Alkmaarse Nieboer wist en kon van het ene op de andere moment niks meer. Ze laat een foto zien van die tijd, zo’n drie jaar geleden. Neergezet in een stoel, omringd door verband en slangen aan haar vastgeplakt. Even zoekt ze naar de woorden. „Je leven staat stil.”

Ze moest alles ’van baby af aan’ opnieuw leren door haar afasie, ontstaan door een niet aangeboren hersenletsel. En dat is niet per se een ’oude mensending’: Nieboer was pas 42 toen het gebeurde. Het kan iedereen overkomen. Zo kreeg Ada Gallis (64) uit Sint Pancras twee jaar geleden na een herseninfarct ook te maken met afasie: „Ik kwam terecht in Heliomare en kon niks meer. Niet lopen, praten, lezen, schrijven. Het enige wat ik op een gegeven moment kon was ja en nee zeggen. Al haalde ik de betekenissen soms door elkaar. En vloeken, dat lukte ook.” Ze haalt haar schouders op en lacht.

Gevangen

Marieke Nieboer kon niet terecht in Heliomare, daarvoor was ze op dat moment te slecht. Ze ging naar huis en haar ouders trokken bij haar in om bij haar te wonen. „Heel fijn dat dat kon, en ik ben ze ook heel dankbaar. Maar het is natuurlijk niet wat je wil, ik woonde vanaf m’n zeventiende al op mezelf.” Ze kwam bij verschillende instanties terecht voor hulp. Tot haar grote frustratie kon ze bijna een jaar niet spreken. „Je voelt je gevangen in je eigen lichaam. Wat uiteindelijk het meeste hielp, was zangtherapie (een mix van logopedie en zang, red). Eerst kon ik alleen ja, nee en au zeggen.” Na de eerste les kwamen er ineens een heleboel woorden bij. Haar ouders hebben die eerste dagen bladen volgeschreven met alles wat ze zei.

Ook Ada Gallis geniet ervan als ze zingt: ze is zelf weer terug bij haar koor in Egmond aan den Hoef, waar ze voorheen ook al zong. Ze glimlacht als ze terugdenkt aan het moment dat ze voor het eerst weer bij het koor kwam kijken na het herseninfarct. „Het was met kerst. Ze begonnen met zingen en toen-”, ze breekt haar zin af. Woord kwijt. Ze tikt met haar vingers over haar wangen. „Huilen.”

Boodschappenlijstje

De afgelopen jaren hebben de dames allebei een lange weg afgelegd. Inmiddels gaat het spreken ze een stuk beter af, al is het af en toe even zoeken naar het juiste woord. Ze wonen weer zelfstandig en kunnen weer genieten om hen heen. „Toch blijft het altijd bij je. „Mensen denken vaak snel dat het weer goed gaat, maar dat is niet zo. Je bent je leven kwijt, hoor.”

Want het leven ziet er wel heel anders uit dan voor de afasie. Wat ze het meeste missen? „Autorijden”, antwoordt Gallis zonder erover na te hoeven denken.

Dingen die vanzelfsprekend waren, kosten nu meer moeite. „Ik kon eerst het bandje niet inspreken om medicijnen te bestellen”, vertelt Nieboer. Ook de computer gebruiken ging niet vanzelf. Gallis: „Ik herkende het wel en zag het toetsenbord en de letters. Maar het drong niet tot me door. Ik wist welke letter ik zocht, maar ik vond ’m gewoon niet.”

Naast gevolgen voor spraak, kunnen er ook lichaamsdelen verlammen bij een beroerte. Gallis haar rechterzijde is bijvoorbeeld deels verlamd: de spieren van haar arm staan constant aangespannen en haar hand vormt een vuist. En ja, maak dan maar eens een blik of pot open. Maar daar heeft ze zo weer haar trucjes voor. Beiden hebben ze ook leren schrijven met links. Nieboer: „Zo lelijk.” Boodschappenlijstjes schrijft ze niet meer. „Die onthoud ik gewoon.”

Kroeg

Elke handeling kost ook meer inspanning, en drukke gelegenheden worden al snel te veel. Nieboer: „Een terras lukt wel, maar in een kroeg zijn er te veel prikkels. Dan raak ik in paniek.”

Leven met afasie, het kan wel. Maar makkelijk is het niet. „Ik heb het inmiddels wel geaccepteerd”, vertelt Gallis. Nieboer trekt haar wenkbrauwen op. „Ik niet hoor.” Het geheim tot acceptatie heeft Gallis niet. „Dat komt met de tijd.”

De vrouwen vertellen hun verhaal in het kader van de eerste Week van de Afasie. Het Afasiecentrum Noord-Holland Noord houdt deze week op drie locaties een open dag, waar onder andere cliënten vertellen over hun leven met afasie. Locatie Den Helder (Willemsoord 29c): 8 oktober van 9.45 - 11.30 uur. Locatie Schagen (Herenbosstraat 20): 7 oktober van 10.00 tot 15.00 uur. Locatie Alkmaar (Muiderwaard 238): 9 oktober van 13.30 tot 15.15 uur.

Zie ook www.afasiecentrumnhn.st-er.nl

Meer nieuws uit Alkmaar

Meest gelezen