Premium

Haar naam? Die kan Maud (7) inmiddels zelf zeggen. En hopelijk snel nog veel meer dankzij hoogsensitieve dolfijnen

Haar naam? Die kan Maud (7) inmiddels zelf zeggen. En hopelijk snel nog veel meer dankzij hoogsensitieve dolfijnen
Maud en haar vader Sven Baas. Op de achtergrond staat de ’agenda’ met pictogrammen.
© Foto Marc Moussault
’t Veld

Ze kan het wel hoor, haar eigen naam zeggen. Maar het wordt wel moeilijker als er ’plotseling’ een vreemde verslaggever aan tafel zit. Ze gebaart: die ken ik niet.

Maud (7) komt net terug van school. Druk beweegt het blonde meisje zich door de ruimte. „Soms is ze net een wervelwind”, zegt moeder Ester Baas. Vader Sven Baas wijst naar de muur, waar Mauds ’agenda’ in pictogrammen met klittenband aan de muur hangt. „Eerst je tas leeg.” Dat doet ze altijd, ook op school gaat dat zo.

Daarna steekt ze toch haar hand uit. „Maud.” Ze kijkt om zich heen en haar oog valt op de pictogrammenagenda. Papa brengt haar vanavond naar bed. Hé, dat is niet de bedoeling: ze trekt het plaatje van de muur en wijst: „Mama.”

„Tja, zo gaat dat soms”, zegt haar vader. „Ze is wel heel scherp met die pictogrammen hoor. Wanneer ik de plaatjes in verkeerde volgorde hang of ik doe er eentje op z’n kop, merkt ze dat gelijk.”

Slap poppetje

Maud heeft de stofwisselingsziekte NKH: non-ketotische hyperglycinemie. Non-keto-wat? Sven Baas: „Een foutje in haar DNA. Een probleem met glycine, de gelei die verschillende delen in je hersenen met elkaar verbindt.” Het komt erop neer dat foute eiwitten niet worden afgevoerd en zich opstapelen in haar lichaam, waardoor de hersenen niet goed functioneren.

„Toen ze werd geboren had ze al weinig activiteit, het was echt een slap poppetje”, vertelt haar moeder. Niet snel daarna volgde een heel circus vol artsen en onderzoeken. Na een scan bleek dat ze inderdaad een stofwisselingsziekte had. Dat ze van het nieuws schrokken, is volgens haar vader een understatement. Maar omdat er meer duidelijk was, kon ze ook gerichter geholpen worden. Ester Baas: „Ze kreeg medicijnen en opende haar ogen. Écht openen. Daarvoor keek ze vaak dwars door je heen met zo’n glazige blik. Het werd echt een heel ander meisje.”

Trampoline

Een ’slap poppetje’, dat is ze nu echt niet meer. Vooral voetballen en trampolinespringen zijn groot favoriet. Grote broer Twan (12, in Mauds klanken klinkt zijn naam meer als ’Qua’) is haar grote voorbeeld. „Ze doet alles wat hij doet.”

In hoeverre de ziekte het gezin heeft beïnvloed? „Ja, je moet er gewoon mee dealen”, antwoord haar moeder. Ze denkt even na. „Nou ja, dat zeg ik nu wel heel snel natuurlijk. Het was natuurlijk niet leuk.” Toen ze het hoorden, wilden ze even niks van de buitenwereld, geen aandacht en publiciteit. „En ik heb mijn baan opgezegd. Een oppas zoeken was lastig.”

Want Maud mag je niet uit het oog verliezen. Nog steeds niet. Ze kan plots impulsief of ongecontroleerde dingen doen of een driftbui krijgen. „Er zijn hier heel wat waxinelichtjes en bloempotten gesneuveld”, vertelt Ester Baas. Haar partner vult aan: „Ze kan ook zo de afstandbediening door je nieuwe tv gooien, of je telefoon op de grond. Maar ik snap het ook wel, je bent ook gefrustreerd dat je niet begrepen wordt.”

Gelukkig gaat het nu een stuk beter. Sven Baas: „Ze krijgt hele kleine beetjes antidepressiva, daar is ze echt een stuk rustiger door geworden.” Haar moeder kan zich nog een moment herinneren van de tijd dat ze het medicijn net kreeg. „Normaal lagen binnen vijf minuten alle kleurtjes op de vloer als we gingen knutselen. Toen we net waren begonnen, konden we drie kwartier lang knutselen.”

Het gezin Baas heeft zich de afgelopen jaren flink uitgesloofd voor het goede doel Metakids: een stichting dat metabole ziekten behandelbaar wil maken. Ook nu komen ze weer met een actie op de proppen, al is het dit keer niet voor Metakids. Sven Baas: „Mensen vroegen al of we ruzie met ze hadden, maar dat is absoluut niet zo.”

Ester Baas: „Metakids is er voor alle kinderen met metabole ziekten, maar de variant die Maud heeft is zeldzaam. In Nederland zijn er maar acht kindjes die dit hebben, van andere soorten zijn dat er misschien driehonderd. Dus dat wordt dan eerst onderzocht.”

Dolfijnen

Daarom pakken ze het nu anders aan: het geld is dit keer voor dolfijnentherapie voor Maud. Twee keer vijf dagen begeleiding van een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een gezinscoach en natuurlijk dolfijnen. „Die dieren zijn hoogsensitief, wat een goede invloed schijnt te hebben op de hersenen.”

Of het werkt, dat is niet zeker. Sven Baas: „Maar wij denken dat ze veel meer kan dan dat ze laat zien. Ze is scherp en kan steeds meer dingen op lange termijn onthouden.” Volgend jaar september gaat ze twee keer vijf dagen intensief trainen op Curaçao. „Maar het is duur, heel duur.”

Daarom organiseert het stel zondag een rally door Noord-Holland, met behulp van vrienden én Rick Brandsteder. „Hij is via Metakids bij ons gekomen en stond hier plots voor de deur. Maud heeft zo’n belachelijke klik met hem, echt tot verliefdheid aan toe. Rent ze weg als ze gaan Facetimen. Maar ze komt wel weer terug hoor.”

Sven Baas: „We verzamelen om half tien bij sportcentrum VZV en rijden daarna met auto’s en motoren een route. Onderweg hebben we een quiz en opdrachten, maar die zijn nog geheim. Na de rally is er een barbecue bij de Veldzichthoeve met bijvoorbeeld ook een rad van fortuin. Iedereen mag aanschuiven.”

Meer informatie, sponsoren of doneren? Ga naar de website van Metakittrun.

Meer nieuws uit Schagen e.o.

Meest gelezen