Premium

Rob Boonen uit Zwaag, bijna blind en doof, is op zoek naar lotgenoten

Rob Boonen uit Zwaag, bijna blind en doof, is op zoek naar lotgenoten
Rob Boonen met zijn partner Ursula Snijders.
© Foto Marcel Rob
Zwaag

Rob Boonen uit Zwaag lijdt aan het syndroom van Usher. Door deze zeldzaam progressieve ziekte is hij slechthorend en bijna blind. Toch staat de voormalig wiskundig statisticus positief in het leven. „Ik koester wat ik allemaal gedaan heb, heb mogen doen en nog kan doen.”

Het syndroom van Usher is zeldzaam. Toch lijden er wereldwijd 400.000 mensen aan deze ziekte. In Nederland zijn er volgens de stichting Ushersyndroom welgeteld duizend patiënten, waarvan Boonen er dus een is. „Toen ik in 1953 werd geboren, was er nog weinig bekend over dit syndroom. Ik luisterde met mijn oren tegen de boxen naar muziek. Mijn vader dacht toen nog dat er een muziektalent in de familie was geboren.”

Contouren

Helaas, het tegendeel blijkt. Op jonge leeftijd wordt Boonen al geconfronteerd met slechthorendheid. Later zou hier ook nog blindheid bij komen. „De slechthorendheid is goed onder controle. Mijn ogen gaan drastisch achteruit. Ik zie eigenlijk alleen nog contouren en het verschil tussen licht en donker.”

Ondanks de progressieve ziekte staat Boonen positief in het leven. „In 1994 ben ik in overleg met mijn werkgever uit het arbeidsproces gestapt. Vanaf dat moment doe ik alleen nog wat ik leuk vind. Ik heb nog jarenlang gebiljart en ben trots op de resultaten die ik daarmee haalde. Ik wandelde honderden kilometers door de Pyreneeën, door Nederland wel duizenden. Ik probeer een tevreden mens te zijn. Je kunt bij de pakken gaan neerzitten, maar dan belast je je omgeving enorm.”

Lede ogen

Zijn 73-jarige partner Ursula Snijders ziet met lede ogen aan dat volledige blindheid op korte termijn aan de orde zal zijn. „Ik lees hem voor en we luisteren samen naar muziek. Lange stukken wandelen zit er helaas niet meer in. Hij komt bijna niet meer buiten. We drinken twee keer per week een borreltje in de stad. Dat is het wel.”

Boonen heeft geen bucketlist, hij is tevreden over alles wat hij gedaan heeft in zijn leven. „De enige wens die ik nog heb, is in contact komen met lotgenoten. Om ervaringen uit te wisselen. Er zijn ook jonge mensen met het syndroom van Usher. Ik ben 66, ik zie het als een essentiële taak om mijn kennis over te dragen.”

Meer nieuws uit West-Friesland

Meest gelezen