Premium

Glucose-sensor kan levens redden, diabetespatiënten vechten voor vergoeding in basispakket

Glucose-sensor kan levens redden, diabetespatiënten vechten voor vergoeding in basispakket
Orietta met sensor op het strand
© Eigen foto

Dagelijks tien, vijftien keer in je vinger prikken om je bloedsuiker te meten, 365 dagen per jaar. Drie wekkers zetten uit angst in je slaap in coma te raken. Diabetespatiënten type 1 hebben een dagtaak aan hun ziekte. ,,Het is topsport”, zegt Orietta Koster (34) uit Leiden.

Een fijn hulpmiddel dat je glucosewaarde stabieler kan houden: de glucose-sensor. Patiënten vechten voor vergoeding van het apparaatje in het basispakket. ,,De sensor meet om de vijf minuten mijn bloedsuiker”, zegt Orietta Koster. ,,Ik durf nu weer dingen die ik jaren niet deed. Zoals in mijn eentje een eind fietsen, ik was altijd bang dat ik in the middle of nowhere een hypo zou krijgen. Nu ben ik minder angstig en durf weer hele nachten door te slapen zonder wekkers.”

Net als 120.000 andere Nederlanders heeft ze diabetes type 1. ,,Achttien was ik toen ik het kreeg. Ik was heel moe, viel in een maand tien kilo af en had steeds dorst, al dronk ik vijf liter per dag.” De huisarts mat een gevaarlijk hoge bloedsuikerspiegel. ,,Bij een gezond persoon is die tussen de 4 en 7, ik had een waarde van 29. Ketoacidose, het gevolg van een extreem hoge waarde, kan dodelijk zijn.”

Stress

Haar alvleesklier maakt geen insuline meer, die moet ze zelf toedienen. De hoeveelheid is variabel en afhankelijk van 42 factoren, zoals: eten en drinken, stress, slaap, sporten en zelfs het weer. ,,Ik moet de hele dag mijn bloedsuiker goed in de gaten houden.” Te hoog? Dan moet ze insuline injecteren. Te laag? Dan heeft ze suiker, brandstof, nodig.

Complicaties liggen op de loer. ,,Hart- en vaatziekten, blindheid, nierfalen, afstervende zenuwen, allereerst in vingers en tenen. Het hangt als het zwaard van Damocles boven je.”

Voorheen prikte ze minstens tien keer per dag in haar vinger en las ze via een druppel bloed op een strip haar glucosewaarde af. ,,Je houdt geen vingers meer over. Sommige patiënten hebben niet eens een vingerafdruk voor hun paspoort.” Nu meet de sensor met een ragfijn onderhuids draadje automatisch haar suikerniveau. Om de vijf minuten, 288 metingen per dag. ,,Ik kan continu mijn bloedsuiker monitoren. Bij tien vingerprikken weet je niet wat er tussen de metingen door gebeurt.”

Beslagen ramen

Bij de vingerprik wist ze nooit of ze op weg was naar een hypo (te lage bloedsuikerwaarde) of juist een hyper (te hoge waarde). ,,Het is als rijden op een snelweg met beslagen ramen, waarbij je af en toe je hoofd uit het raam steekt om te kijken waar je bent.”

Nog enger dan een hoge bloedsuikerspiegel is een lage. ,,Je gaat verward denken, krijgt behoefte aan eten en voelt je opgejaagd, geïrriteerd. Bij een hypo ga je trillen, schokken, schuimbekken. Je verliest de controle over je lichaam en kunt in coma raken, ook tijdens je slaap. Heel beangstigend. Daarom zette ik de wekker om te meten. Nu geeft mijn sensor een alarm af als mijn bloedsuiker te laag wordt. Dat kan je leven redden.”

Eind 2017 krijgt ze de sensor tien maanden van het Leids Universitair Medisch Centrum. ,,Omdat ik en mijn man een zwangerschapswens hebben. Dan moet eerst je gemiddelde bloedsuiker laag zijn, want bij diabetes is het risico op een miskraam of andere complicaties groter.” Het lukt niet binnen de gestelde tijd zwanger te raken. ,,Bizar kort.” Ze moet de sensor inleveren en besluit er zelf een aan te schaffen voor 4000 euro per jaar. ,,Ik wil nooit meer zonder. Dan maar geen geld voor vakantie.”

Vermoeid

Eduard Lemmers (50) uit Alkmaar, grafisch vormgever bij deze krant, krijgt via de Noordwest Ziekenhuisgroep zijn sensor wel vergoed. ,,Omdat ik hypo’s niet meer voel aankomen”, verklaart hij. ,,Levensgevaarlijk als je bijvoorbeeld autorijdt. Ik heb de sensor zeven maanden, werkt fantastisch.”

Glucose-sensor kan levens redden, diabetespatiënten vechten voor vergoeding in basispakket
Eduard Lemmers en zijn hondje Tova
© Eigen foto

Hij kreeg 21 jaar geleden diabetes type 1. ,,’Wat zie je er vermoeid uit’, zeiden collega’s. ’Gaat het wel goed?’ Ik bleef maar water drinken. Toen ben ik naar de huisarts gegaan.”

Gedisciplineerd houdt hij bij wat hij binnenkrijgt aan suikers. Die compenseert hij met insuline. Het gaat goed met hem. ,,Bewegen helpt ook. Na een half uur wandelen is mijn bloedsuiker gezakt.”

Twee keer ging het mis bij een hypo. ,,Je krijgt gigantische spiersamentrekkingen en raakt in coma. Mijn vrouw werd wakker en gaf me een injectie vloeibaar suiker. Als je bijkomt ben je helemaal kapot. De ambulancemedewerkers waren al aan het inpakken voor vertrek toen eentje een trouwfoto zag. Hij zei: ’Deze meneer in bed ziet er anders uit’. Bleek mijn kaak uit de kom.”

Nu slaat de sensor op tijd alarm. ,,Dan eet ik snel een broodje of neem chocomel uit de automaat.”

Lees ook: Patiënten in ’diabetesblauw’ naar Tweede Kamer voor glucose-sensor, ze zijn risico’s van prikken zat

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.