Premium

Hartpatiënt Pieter Glijnis: ’Ik voel me een geluksvogel’

Hartpatiënt Pieter Glijnis: ’Ik voel me een geluksvogel’

Pieter Glijnis, hartpatiënt en voorzitter van Stichting (genetische hartspierziekte) PLN, noemt zijn aandoening ’monsterlijk’ en bedacht dat met ’een monstertocht’ geld kan worden ingezameld voor (verder) onderzoek naar het gendefect.

Wie de ziekte krijgt, verliest – in etappes – de pompfunctie van het hart, kan hartritmestoornissen oplopen, of beide, en dat kan leiden tot een plotse dood. ,,Door een ritmestoornis kun je ineens in elkaar zakken. Daar kennen we allemaal de vreselijke voorbeelden van – de bekendste is Nouri (Ajacied Abdelhak Nouri kreeg tijdens een oefenduel in 2017 een hartstilstand en hield daar ernstige hersenschade aan over, red.). Hij had dan niet die genetische afwijking, maar wat hem overkwam, is wel precies wat er kan gebeuren.’’

,,Ik ben voor het geluk geboren, zeg ik vaak, al zou je dat met deze afwijking niet zeggen. Maar als ik kijk welke klippen ik heb omzeild, voel ik me een geluksvogel. Bij mij begon het met hartfalen, waarna ik even nog redelijk tot goed kon functioneren. Maar ik ben ook een keer gered door ambulancepersoneel en in een ziekenhuis in Singapore hebben ze me tientallen elektrische schokken moeten geven om mijn hart weer aan de gang te krijgen. Ik ben zeven jaar heel ernstig ziek geweest, heb vier jaar een steunhart gehad. Het hart dat ik in 2012 van een ongelooflijk fantastische donor kreeg, heeft mij het leven teruggegeven.’’

Nu zet Glijnis, die in Middenmeer woont, zich in voor lotgenoten en voor (de doelstellingen van) Stichting PLN. ,,Ik heb mijn leven te danken aan een donor en aan de medische wetenschap. Dus wil ik iets terug kunnen doen.’’ Bovendien: ,,Deze ziekte overerft. Ik ben vader van drie kinderen – en er is er een die het ook heeft.’’

,,Ongeveer de helft van de dragers van het gen wordt ziek, de andere helft niet. Maar we weten niet waarom. We kennen zo’n ruim duizend mensen met dit gendefect, maar we denken dat er nog wel een paar duizend zijn in Nederland, die het niet van zichzelf weten. Daar duidt anoniem bloedonderzoek op.’’

Lees ook: Deborah van den Buijs uit Overveen laat haar hart spreken: ze fietst een monstertocht voor een griezelige ziekte

Daarom is er niet alleen geld voor onderzoek nodig, maar ook voor aandacht – en bewustwording. De inschrijving voor de Noorse wielertocht draagt aan beide ambities bij. ,,En het bijzondere is dat de mensen die ons behandelen voor ons gaan fietsen.’’

Let wel: ,,Ongeveer een vijfde van de harttransplantaties komt voort uit deze ziekte. Terwijl er een schreeuwend tekort is aan harten. Hoe mooi zou het zijn als die transplantaties van ons straks niet meer nodig zijn?’’

Lees hier meer over de hartspierziekte.

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.