Naar schatting 30.000 tot 40.000 Nederlanders hebben Myalgische Encefalomyelitis.

,,We waren blij met de erkenning van ME door de minister in december en dat hij de aanbevelingen van de Gezondheidsraad steunde”, zegt bestuursvoorzitter Theo Kuiphof van de ME/CVS Stichting Nederland.

(Lees hier de brandbrief)

,,Maar het waren mooie woorden, het schiet niet op”, zegt de Haarlemmer. ,,De minister doet te weinig concrete toezeggingen. Hij moet budget vrijmaken en het beleid zo snel mogelijk handen en voeten geven.”

Drie landelijke verenigingen voor ME-patiënten gaan woensdag in gesprek met leden van de commissie VWS.

,,Onze hoop is gevestigd op de Tweede Kamer, die nu aan zet is.” De organisaties pleiten voor minstens drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra, verspreid over Nederland. ,,De minister zegt dit advies van de Gezondheidsraad te steunen, maar spreekt over slechts één polikliniek. Dat is te weinig: 69 procent van de ME-patiënten heeft moeite met reizen.”

Bedlegerig

ME kan het functioneren ernstig beperken. Bij een lichte vorm kun je niet meer volledig meedoen op school of werk en in het sociaal leven. ,,De zwaarste gevallen zijn volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid, bijna zonder sociaal contact en soms zelfs aangewezen op kunstmatige voeding.”

Uit eigen onderzoek van de verenigingen onder 400 patiënten gaf 81 procent aan dat de verzekeringsarts niet volledig rekening hield met de beperkende gevolgen van ME.

,,Daardoor krijgen ME-patiënten lang niet altijd de uitkering waar ze recht op hebben.” De organisaties willen dat de Tweede Kamer aandringt op het ’rechtzetten van verkeerde beoordelingen uit het verleden’.

20 miljoen

De organisaties willen dat er budget komt voor (bij)scholing van zorgverleners over ME. Ook zou de minister 20 miljoen euro moeten vrijmaken voor een tienjarig onderzoeksprogramma naar oorzaak, diagnose en behandeling van de ziekte.

Ook vinden de verenigingen dat de zorg voor ME-patiënten vergoed moet worden uit de basisverzekering. Aanbevolen behandelingen als gedragstherapie en bewegingstherapie moeten direct worden geschrapt. ,,Deze kunnen patiënten ernstig schaden.”

Kuiphof, die ME-patiënt is: ,,We roepen de Tweede Kamer op onze punten om te zetten in moties om de minister in beweging te brengen. Tijdens het gesprek zal de publieke tribune gevuld zijn met patiënten gekleed in de ME-kleur blauw.”