Hopen op dertig stabiele jaren na MS-behandeling in Rusland

Hopen op dertig stabiele jaren na MS-behandeling in Rusland
Rianne Boumans in etablissment De Huyskamer in Lutjewinkel, de plek waar 23 februari een benefietconcert voor haar wordt gehouden.
© Foto George Stoekenbroek
Lutjewinkel

Even snel twee T-shirts en wat ondergoed bij elkaar grabbelen en hup de auto in naar een vriendin in Zeeland, zoals Rianne Boumans vroeger te pas en te onpas deed, die vrijheid heeft ze moeten loslaten.

Sinds de zenuwziekte multiple sclerose (MS) zeven jaar terug bij haar is vastgesteld en ze in een fase is beland waar geen medicijn tegen helpt, moet ze eerst goed nadenken: heb ik genoeg energie om de reis te maken, waar zijn onderweg de plekken met een toilet. Moet ik een rolstoel meenemen, of red ik het met een kruk?

Aanleiding voor het gesprek is een crowdfunding en een benefietconcert die respectievelijk collega’s bij Taqa (waar ze planner is voor de offshore) en oud-collega’s voor haar aan het regelen zijn. In juni reist ze voor een maand naar een kliniek in Rusland waar ze een stamcel- en een chemobehandeling ondergaat.

Kosten 45.000 euro. Met een lening, de verkoop van haar huis in Lutjewinkel en haar auto, wil ze het bekostigen. Tenminste, dat was voor het moment dat collega’s ervan hoorden. Alles bij elkaar opgeteld, voelt ze zich ’intens vereerd’ met de acties die voor haar op touw worden gezet.

De behandeling in Rusland biedt 75 tot 90 procent kans op resultaat, zegt ze. Niet op genezing maar wel het tot staan brengen van de voortschrijdende ziekte. En mogelijk kleine verbeteringen. Die verhalen zijn er ook.

Het afgelopen anderhalf jaar is ze hard achteruit gegaan. Ze heeft minder energie, lopen gaat slechter, meer en meer moet ze dingen loslaten. Hulp in de huishouding bijvoorbeeld, het komt dichterbij. Zelf klussen in huis, het is niet meer vanzelfsprekend. Hoe is de situatie over vijf jaar als het zo doorgaat? Hoe ziet mijn leven er dan uit?, vroeg ze zich af.

Karakter

Ze besloot niet af te wachten maar het heft in eigen hand te nemen, inclusief de financiële offers die de behandeling vergt. Op karakter door te gaan, zoals ze tegenwoordig alles op karakter doet. Gezien haar situatie zou ze niet hoeven werken. Maar afgekeurd worden, dat wil ze niet. In plaats daarvan is ze nog altijd fulltime aan de gang.

Iedere dag in de auto vanuit Lutjewinkel naar Taqa in Alkmaar. Zaken regelen voor de productieplatforms op zee. Zorgen dat er helikopters worden besteld om onderhoudspersoneel naar de werkplekken op zee te dirigeren bijvoorbeeld. Met haar hoofd is immers niks mis. Ze wil zo veel mogelijk in het volle leven staan.

Waardig

Haar collega’s vormen haar sociale netwerk sinds ze veel uitjes en andere sociale activiteiten niet meer zo gemakkelijk kan ondernemen. Moet ze dan thuis gaan zitten, starend uit het raam over de weilanden, wachten op wat komen gaat?

Zo’n type is ze niet. ,,Als ik niks doe, komt het niet meer goed, ben ik bang. Wat voor bestaan heb ik als ik volledig van anderen afhankelijk zal zijn? Dan hoeft het van mij niet meer. Het leven moet wel waardig blijven. Er moet iets van te maken zijn. Ik laat geen kindertjes of een partner achter, dat scheelt.’’

In Nederland komen MS-patiënten niet voor een stamcel- en chemobehandeling in aanmerking, aldus Rianne. Op tal van andere plekken in de wereld kan het wel. Het werd Rusland omdat ze niemand hoeft mee te nemen.

In de Russische kliniek wordt alles voor haar geregeld. Al met al is ze straks een maand weg. Gedurende die periode worden de stamcellen uit haar lichaam gehaald, krijgt ze chemo die haar immuunsysteem plat legt, waarna de stamcellen worden teruggeplaatst.

Het lichaam moet de aanwezigheid van MS daarna vergeten zijn. ,,Als het tot stilstand komt, zou dat heel mooi zijn. Het betekent dat ik minder stijf ben, minder spasmen heb, minder vaak naar het toilet hoef, beter loop en beter slaap. De eerste dertig jaar van mijn leven heb ik nergens last van gehad. Als ik er na de behandeling weer dertig jaar tegen kan, praten we nergens meer over.’’

Het benefietconcert is zaterdag 23 februari in De Huyskamer in Lutjewinkel van 16 tot 23 uur. Met onder andere optredens van diverse lokale artiesten: DJ Dread, GAAV, Mixed Mingle, Mixed Up, Moondaze, The Blouzz en Wetpaint.

Voor meer info: www.riannetegenms.nl

Meer nieuws uit Schagen e.o.

Keuze van de redactie

Lees hier de digitale editie



Volg ons