Fietstoertocht van 24 uur door Noord-Holland tegen ziekte Huntington

Fietstoertocht van 24 uur door Noord-Holland tegen ziekte Huntington
Zaandam

Minimaal zestig wielrenners heeft Edwin Stolp nodig voor zijn 24-uurs uitdaging in het midzomernachtweekeinde van 22 en 23 juni. Met een toertocht door een deel van Noord-Holland hoopt hij veel geld in te zamelen voor het Campagneteam Huntington, dat belangrijk onderzoek financiert naar de hersenziekte.

Edwin Stolp lijdt zelf aan de Ziekte van Huntington, een slopende, erfelijke en tot nu toe nog ongeneeslijke ziekte. ,,Mensonterend”, noemt hij het zelf. De diagnose Huntington werd bij hem in 2009 vastgesteld. Het is een ziekte waar weinig over gesproken wordt. Vorig jaar doorbraak Edwin zelf die stilte door de publicatie van zijn boek ‘Huntington Blues’, waarin hij vooral verhaalt over de ingewikkelde familiebanden en het grote stilzwijgen rond de ziekte veroorzaakt door een eiwitafwijking. Door deze ziekte kan Edwin Stolp (grafisch ontwerper) niet meer werken. Door een speciaal en experimenteel dieet, is zijn conditie (relatief bekeken) verbeterd. Maar de ziekte is vooralsnog niet te genezen. Er is veel geld voor onderzoek naar een reddend medicijn nodig.

Russische roulette

De Ziekte van Huntington is het gevolg van een verstoorde eiwitsoort. De ziekte sloopt het lichaam. De kans dat de kinderen van een gendragende ouder de ziekte ook krijgen is vijftig procent. Het voelt voor velen die gendrager zijn als een Russische roulette. Edwin Stolp ontmoette jaren geleden bij de pont naar Amsterdam enkele medereizigers. De contacten als forens werden via fietstochten vriendschappen. Toen Edwin als gevolg van zijn ziekte soms langere tijd afwezig was, regelden die vrienden zelfs een korte fietsvakantie voor hun fietsmaat. Nu staan deze kerels klaar om Edwin te begeleiden in zijn sponsor- en donatietocht. Aanvankelijk had Edwin Stolp zelf het plan om 24 uur lang in zijn eentje een ronde door Noord-Holland te fietsen en onderweg geld in te zamelen. Mede door de vriendengroep wordt het nu een groter evenement. Als Edwin fietst, houden ze hem uit de wind. En samen zetten ze teams neer die ervoor zorgen dat de pedalen 24 uur lang doordraaien.

Verdwalen

Edwin over zijn inzamelingsdoel: ,,Een definitieve doorbraak, hoe geweldig zou dat zijn. Voordat mijn benen niet meer doen wat ik wil en voordat ik voorgoed mijn balans verlies. Voordat ik verdwaal en voordat ik zelf niet meer de route kan bepalen. Het is een hoopvolle verwachting. Zeker voor mijn gezin, mijn familie en voor alle lotgenoten.”

De toertocht ’24-uur trappen tegen Huntington’ wordt gehouden op 22 en 23 juni. Er is een ronde uitgezet van 110 km en er wordt gereden door teams van maximaal 10 fietsers. De teams starten met regelmatige tussenpozen zodat er gedurende 24 uur voortdurend fietsers onderweg zijn. Start en finish zijn bij voetbalclub Westzaan. Geïnteresseerde fietsers kunnen zich binnenkort aanmelden via een aparte actiepagina op de website van het campagneteam Huntington. Meer bijzonderheden over deelname, inschrijfgeld en startmomenten worden binnenkort via dezelfde actiepagina bekendgemaakt. Degenen die zich hebben ingeschreven voor de toertocht ontvangen een speciaal (door Edwin ontworpen) fietsshirt om zo onderweg de boodschap te verspreiden. Het inschrijfgeld, na aftrek van de kosten voor de fietsshirts, komt ten goede aan de actie. Naast de fietsactie zijn er ook individuele sponsoracties mogelijk. Het organisatieteam van deze Huntington-ronde is bezig om sponsors te werven om de kosten zo veel mogelijk te dekken.

De opbrengst van de fietstocht (na aftrek van kosten) wordt volledig overgemaakt naar het Campagneteam Huntington en zal voor 100% naar onderzoek gaan.

Meer nieuws uit Zaanstreek

Lees hier de digitale editie



Volg ons