Sinds december 2009 was Johanna ziek en langzaam werd het steeds duidelijker dat ze niet meer beter zou worden. De laatste weken ging het heel snel. Johanna van Lelyveld was een zeer betrokken belangenbehartiger voor de zorgvragers. Op veel terreinen en in diverse functies is zij daar actief in geweest. Bij Zorgbelang Noord-Holland en het RPCP Kennemerland heeft zij zich ruim 10 jaar ingezet voor participatie van patiënten en cliënten. De laatste jaren hield zij zich vooral bezig met de WMO en de mantelzorg. Bij het wijkplatform is de inwoonster van Velsen-Noord jaren actief geweest.