Want, Sofie Ligthart (5) nam een onlangs het heft in eigen hand. Door de medicijnen heeft ze moeite met slikken. Dan is medicijnen doorslikken een gevecht en laat die chips dan ook maar zitten. Sofie koos een slangetje voor voeding en medicijnen. Dus praten we met Sofie en zit Fikkie tussen ons in. Fikkie, de blauwe rugtas met voeding en medicijnen, hoeft niet te worden uitgelaten. Handig vindt de lachende Sofie.

Het begon allemaal afgelopen mei. De leerlinge van de Anne Frankschool in Heemskerk, had een ei in haar hals. ,,Oma zei dat ik ook scheef liep en toen zijn we naar de dokter gegaan'', vertelt ze. ,,Daarna ging het snel'', vertellen Evelien Rademaker (32) en Martijn Ligthart (31). ,,Eind mei 2012 volgde de diagnose neuroblastoom. Een zeldzame, zeer agressieve vorm van kinderkanker. Een tumor in haar nek en borstholte, met uitzaaiingen in wervels, heupen en beenmerg. Jaarlijks krijgen 25 kinderen in Nederland deze diagnose. Slechts 1 op de 5 overleeft.

Om de overlevingskansen van Sofie te verdubbelen is immuuntherapie in Philadelphia (Verenigde Staten) noodzakelijk. Het medicijn GCSF wordt namelijk niet geïmporteerd in Europa. Het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam is ons tweede thuis geworden. Na de vierde kuur belde de dokter om te vertellen dat de kuur aangeslagen was. Alle uitzaaiingen waren verdwenen. De dokter vertelde over Philadelphia om de tijd te geven alles in orde te maken. Binnen 100 dagen na de laatste stamceltransplantatie moeten we namelijk naar Amerika.

De aanvraag voor de vergoeding voor Sophie is de deur uit. Maar we moeten er ook zelf heen. Je raakt in dit soort gevallen ook je inkomsten kwijt want je bent zelf niet ziek'', vertellen Evelien en Martijn.

Vrienden en kennissen staken de koppen bij elkaar wat resulteerde in een website, Facebook en twitter volgden. ,,De reacties zijn geweldig maar het geeft een dubbel gevoel. Je wilt helemaal niet dat je kind zo de wereld in moet. Dat het erg is dat weten we zelf ook wel. We doen er alles aan om positief te zijn en te blijven. Deze aandacht, het kan niet anders en het doet goed dat zoveel mensen zo spontaan betrokken zijn. Afgelopen drie dagen hebben we 70.000 hits gehad op de site. Twintig ondernemers willen een collectebus en worden er talloze acties opgezet'', vertellen de ouders.

Sofie heeft nog een lange weg te gaan. Met een loodzware operatie en aansluitend een allesvernietigende chemokuur en bestralingen om de laatste kankercellen definitief de das om te doen. Daarna moeten Sofie, Martijn en Evelien zo snel mogelijk naar Philadelphia om de behandeling af te maken. Stichting Supersoof is opgericht om zo snel mogelijk minimaal € 100.000 euro in te zamelen.

Het bedrag van € 100.000 is gebaseerd op ervaringen van gezinnen die Sofie, Martijn en Evelien zijn voorgegaan. Het zal worden gebruikt om onder andere een thuis in Philadelphia te creëren en in levensonderhoud te voorzien. Ze zullen minstens 6 maanden in Philadelphia moeten verblijven.

De Deka, slagerij de Rode, dansschool De Danstuin, Denhim, Marcel Sport, Taartenhuis, Kruidvat en vele anderen zetten zich al in voor Super Soof. Doneren kan op bankrekeningnummer 5962.21.614 t.n.v. Stichting Supersoof. Wil je een actie op touw wil zetten voor deze pittige dame kijk dan op: www.supersoof.nl. Nog €90389 euro te gaan.