Een week later speelt Oranje weer, en ook deze keer wordt er gekeken bij de buren. Als Marion naar het toilet moet, zakt ze daar opnieuw in elkaar. Ze kan niet meer zelf overeind komen. Wachtend op hulp, plast ze in haar broek.

Begin 2016. Marion kan bijna niets meer zelfstandig. Kleine stukjes lopen kan alleen nog met een rollator, ze is verder aangewezen op een rolstoel. Koken gaat al lang niet meer. Haar man Henk helpt haar ’s ochtends onder de douche, droogt haar af en kleedt haar aan. Dat soort dagelijkse handelingen kosten zoveel energie, dat ze daarvan moet uitrusten.

Zenuwstelsel

Marion heeft MS, multiple sclerose. Anders dan veel mensen denken, is het geen spierziekte maar een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Ze doet haar verhaal in het tweede deel van het boek MS Ont-bloot, dat op 19 februari wordt gepresenteerd. Job Cohen, wiens vrouw een half jaar geleden overleed aan de ongeneeslijke ziekte, neemt het eerste exemplaar in ontvangst.

De titel van het boek verraadt de inhoud al een beetje: mensen met MS geven zich bloot. Ze doen hun persoonlijke verhaal en gaan (half)naakt op de foto. ,,Je mocht zelf bepalen hoe ver je wilde gaan’’, zegt Marion. Zij koos ervoor om met ontbloot bovenlijf te poseren, terwijl ze haar borsten afschermt met een grote vlinder. ,,Iedereen houdt van vlinders, ik ook. Vlinders sla je nooit dood, die mep je niet weg. Je hebt altijd zoiets van: o mooi! Een vlinder!’’

De opbrengst gaat naar het goede doel, de verkoop van het eerste deel leverde ruim 14.000 euro op voor onderzoek naar MS. ,,Dat vind ik heel belangrijk’’, zegt Marion. ,,Er is geen medicijn tegen de ziekte. Het zal mij niet meer helpen, maar ik hoop dat de jeugd er iets aan heeft.’’

Zij en Henk hebben 28 jaar sporthal Geestmerambacht gerund. Toen ze daarmee stopten, werkte Marion als onderwijsassistent in jeugdinrichting de Doggershoek in Den Helder. ,,Ik had regelmatig last van mijn been, uitval eigenlijk. Ik dacht dat ik een hernia had, dus weet de klachten daaraan.’’

Onderweg naar Den Helder zette ze haar auto vaak stil langs de kant van de weg bij ’t Zand. ,,En dan moest ik overgeven. Achteraf gezien was ik wel een harde...’’

Nog verder terug redenerend denkt Marion dat ze al zeker twintig jaar verschijnselen van de ziekte had; vaak last van een pijnlijke enkel, een zwakke knie en veel blaasontstekingen. ,,Ik kon gewoon nooit ziek zijn. We hadden die sporthal en daar deden we alles voor. Ik kon er niet aan toegeven.’’

Onderzoeken

Vlak na het WK voetbal volgden de onderzoeken in het ziekenhuis elkaar snel op. Zeven keer kreeg ze een MRI-scan. Toen kwam de arts met de diagnose. ,,Ik dacht: ja, dàààg. Ik geloofde het gewoon niet. Ik kreeg een verwijzing om krukken en een rollator te halen. Ik dacht: dat is voor zes weken ofzo. Maar ik heb nooit meer zonder gelopen.’’

MS is vermoeiend. De batterij raakt razendsnel leeg. Hoewel er wel honderd manieren zijn waarop de ziekte zich uit - bij iedereen kan het weer anders zijn - is dàt bij alle patiënten hetzelfde.

Bij Marion werkt haar hoofd nog prima, maar het onderlijf doet niet meer wat ze wil. Ledematen krijgen wel eens een verkeerd seintje vanuit de hersenen. ,,Dan kunnen we er ook nog wel lol van hebben, hoor. Vorig jaar wilde ik paaseitjes pakken. In plaats daarvan gooit mijn hand ze ineens weg. Ze rolden door de hele keuken, ha ha!’’

Henk, die het gesprek heeft meegeluisterd, grinnikt bij de herinnering en zegt vervolgens: ,,Weet je, met deze ziekte moet je niet terug willen kijken. Het wordt toch niet meer beter. Je moet kijken naar wat je nog wel kan.’’

Het boek MS is te bestellen via de website www.schrijverijmooimens.nl. Ook verkrijgbaar bij de meeste boekhandels, maar dan gaat er maar tien procent van de prijs naar het goede doel.