Beter leven met epilepsie dankzij hulphond

Fiona Doornbos hoopt dat ze in de toekomst weer dezelfde dingen kan doen als gezonde leeftijdsgenoten.

Fiona Doornbos hoopt dat ze in de toekomst weer dezelfde dingen kan doen als gezonde leeftijdsgenoten.© Foto JJFoto/Jan Jong

Rosalie Buding
Slootdorp

Nog maar 24 jaar is ze, en ’opgesloten’ in haar eigen huis. Fiona Doornboos uit Slootdorp heeft last van PPEA’s.

Ook wel Psychogene Pseudo-Epileptische Aanvallen.

Wat achtenhalf jaar geleden begon met regelmatig flauwvallen, heeft zich inmiddels ontwikkeld tot wel dertig epileptische aanvallen per dag. Zelfs even naar de supermarkt gaan is voor Fiona niet meer mogelijk. Nu is ze een crowdfundactie gestart voor een hulphond, die haar kan begeleiden en waarschuwen voor een aanval.

Het is 2009. Het gaat niet goed met Fiona, maar na onderzoeken in het ziekenhuis is er niks bij haar te vinden. Van doktoren krijgt ze te horen dat ze zich aanstelt. Samen met haar familie besluit ze daarom een second opinion aan te vragen bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN).

Daar wordt ze een week lang opgenomen voor een EEG-registratie, waarbij ze dag en nacht met camera’s in de gaten wordt gehouden.

Spanningsaanvallen

Wat blijkt; Fiona heeft last van PPEA’s, ook wel ’spanningsaanvallen’ genoemd.

Deze soort epileptische aanvallen zijn niet te registeren in de hersenen, maar worden gestuurd vanuit de psyche. Fiona: „In mijn jeugd gebeurden er veel dingen die ik niet kon verwerken. Mijn moeder werd ziek en moest worden opgenomen, mijn ouders scheidden en mijn gehandicapte zus overleed. Doordat ik mijn gevoelens niet kon uiten, kreeg ik last van aanvallen.”

Fiona werd na de diagnose gelijk opgenomen door Stichting Sein, die een eigen zorgvoorziening had. Daar kreeg ze verschillende therapieën om haar aanvallen te verminderen. Ook ging ze binnen de stichting naar school. „Het was heel fijn om met mensen in aanraking te komen die dezelfde klachten hebben. Ik dacht: ik ben dus niet de enige. En ik ben zeker niet gek.”

In de tijd dat ze bij Sein zat, skypete Fiona veel met familie en vrienden. In het weekend mocht ze naar huis, waar ze kon doen wat ze het allerleukste vond: dansen. Klassiek ballet, jazz, hiphop, Fiona was er gek op. En is dat nog steeds.

Oververmoeid

In oktober 2011 mocht ze weer vertrekken uit Sein. Nazorg kwam er verder niet, dit werd wegbezuinigd.

Fiona: „Ik kon weer zelfstandig met de bus en naar school. Ook kon ik eindelijk wat vaker met vriendinnen afspreken. Na mijn diploma aan de middelbare school heb ik me ingeschreven bij een dansopleiding in Amsterdam. Achteraf gezien begon ik daar veel te snel mee. Ik raakte oververmoeid en kreeg weer last van aanvallen, waardoor ik moest stoppen met de opleiding.’’ Na ruim een jaar is Fiona weer auditie gaan doen. Dit keer bij de Utrechtse Dans Academie (UDA).

Maar ook daar moest ze na anderhalf jaar stoppen.

Fiona:„Ik deed te veel. Mijn perfectionisme zat me enorm in de weg. Ik voelde continu de druk om me te moeten bewijzen op de dansschool. Mijn aanvallen werden daardoor ook steeds erger.”

Hulphond

Inmiddels is dit ruim twee jaar geleden. Fiona woont nu in Alkmaar. Ze is acht jaar samen met haar vriend Wessel, en naar eigen zeggen steunt hij haar door dik en dun. ,,Als er wat is, staat hij voor me klaar.’’ Eén keer in de week komt de GGZ haar behandelen. Ook komt er eenmaal per dag een crisisteam langs om te helpen. „Ik heb inmiddels wel twintig tot dertig aanvallen per dag. Ik voel mijn aanvallen niet meer aankomen, dus ik kan elk moment omvallen. Daarom ben ik ook op zoek naar een nieuwe gelijkvloerse woning. Een woning zoals deze, met trap, is veel te gevaarlijk. Ik kan nergens zelfstandig naartoe. Ik zit eigenlijk gevangen in mijn eigen huis.”

Om haar leven weer op te kunnen bouwen, is Fiona een crowdfundingsactie gestart voor een hulphond. Deze kan haar begeleiden, aanvallen van te voren aan zien komen, waarschuwen en haar medicatietasje geven. De kosten voor de hond, twintigduizend euro, worden door zowel de zorgverzekeraar als de gemeente niet vergoed.

Actie

Daarom is ze op de website DreamOrDonate.nl een actie gestart, waarbij mensen kleine of grote bedragen aan haar kunnen doneren.

Uiteindelijk hoopt ze door donaties de twintigduizend euro bij elkaar te krijgen, om op die manier de hulphond te bekostigen.

„Ik heb op mijn actie ontzettend veel lieve reacties gekregen, dat deed me goed. Het is leuk om te zien hoe begaan mensen hiermee zijn. Ik probeer het goed onder de aandacht te houden, want het bedrag is nog lang niet binnen en mensen vergeten zo’n actie snel weer. De hulphond zal zo getraind worden zodat hij specifiek mij kan begeleiden. Het is echt een maatje; hij komt ook bij je liggen als je een aanval hebt. Op die manier geeft hij je vertrouwen en kan de aanval sneller wegtrekken. Het maakt het leven met de aanvallen draaglijker.”

Toekomst

In de toekomst hoopt Fiona dat ze meer vrijheid heeft om dingen te ondernemen die gezonde leeftijdsgenoten wel kunnen doen.

Fiona: „Naar feestjes gaan. En bij vrienden thuis afspreken, zodat ze niet steeds naar mij hoeven te komen. Het sociale leven eigenlijk. Dat mis ik vooral.”

Meer nieuws uit NHD

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.