Parkinson sluipt het leven in

1/2

Parkinson – na alzheimer de meest voorkomende cognitieve slijtageziekte – is steeds meer ook een aandoening van jonge, actieve mensen.

Ook al is het inmiddels twintig jaar geleden, ex-violist Ron Sandrin (61) weet het zich feilloos te herinneren. Op 16 mei 1994, tijdens de repetitie van Schuberts Negende symfonie, kan hij de strijkstok niet meer met gelijke intervallen over de snaren bewegen. „In plaats van mee te bewegen op de cadans was ik nu een keertje te vroeg, een andere keer te laat. Ik kon mijn bewegingen niet meer sturen.”

Sandrin realiseert zich geenszins dat hij te maken heeft met de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson. „Ik dacht: misschien ben ik vannacht te laat naar bed gegaan of ben ik nerveus.”

Veel dromen

Maar al snel doemen andere klachten op, zoals transpireren na een lichte inspanning, veel dromen tijdens de nacht en pijnlijke, stijve armen en benen. Niemand koppelt zijn klachten aan parkinson. De dan veertiger voldoet niet aan het stereotiepe beeld van een parkinsonpatiënt: een oude man met voortdurend trillende bewegingen. In zijn directe omgeving ondervindt Sandrin nauwelijks begrip. „Ik werd er juist van beschuldigd dat ik het allemaal verzon. Dat was heel pijnlijk.”

Uit angst zijn plek in het orkest te verliezen, probeert de violist zo min mogelijk op te vallen en hoopt op verbetering met therapieën. „Het was een nare tijd. Het duurde vier jaar voor de diagnose ziekte van Parkinson werd gesteld.”

Sandrin valt nu net niet meer binnen de grootste groep parkinsonpatiënten. „Van de 50.000 patiënten in ons land is het merendeel tussen de 50 en 60 jaar”, vertelt Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het Radboudumc. „Een vijfde is jonger dan 40 jaar. Ik heb ook een aantal twintigers als patiënt en zelfs een 13-jarige, hoewel dat laatste uitzonderlijk is.” Parkinson is volgens Bloem daarom steeds meer een aandoening van actieve mensen.

Ongeloof

Juist bij jonge patiënten is het ongeloof groot. „Aan de diagnose parkinson gaan vaak jaren van vertraging vooraf. Mensen raadplegen zelf laat de huisarts. Die denkt: dat kan toch geen parkinson zijn op zo’n jonge leeftijd.... Het trillen wordt dan ten onrechte geïnterpreteerd als spanning, het maskergelaat aangezien voor een depressie, het trager worden als vermoeidheid.”

Lang voor motorische problemen als stijfheid en trillen optreden, is de ziekte al te onderkennen, dankzij voortschrijdend medisch onderzoek. „Een verminderde reuk, obstipatie en slaapproblemen zijn vroege signalen. De laatste ideeën zijn dat parkinson begint in de darmen, op het moment dat daar een afwijking in de zenuwcellen ontstaat”, aldus Bloem.

Hersenoperatie

Alle nieuwe inzichten ten spijt, een medicijn dat de ziekte van Parkinson kan stilzetten of zelfs maar afremmen is er (nog) niet. Wel zijn er medicijnen die de ziekte jarenlang redelijk kunnen onderdrukken en – voor een beperkte groep – hersenoperaties. De klachten van parkinsonpatiënten zijn breed: depressiviteit, slapeloosheid, vermoeidheid, stijfheid, erectiestoornis en problemen met geheugen en spraak.

Bloem: „We vragen mensen altijd een top drie te maken van hun klachten, met als doel die te behandelen. Je kunt namelijk niet alles tegelijk en we doen liever een of twee dingen goed. Wat blijkt? Niet het trillen of moeizaam lopen staat bovenaan, er wordt het meest hulp gevraagd bij verbetering van slaap en van seksualiteit.”

Akelig

De neuroloog heeft meer lijstjes paraat: „Bij de beoordeling van levenskwaliteit door mensen met een neurologische aandoening kwam parkinson als tweede uit de bus als akeligste lichamelijk ziekte, na een hoge dwarslaesie. Ook bij de rangschikking naar meest vervelende cognitieve kwalen stond de ziekte van Parkinson tweede, voorafgegaan door alzheimer.”

Bloem kwalificeert parkinson dan ook als ’een echt akelige ziekte’, die volgens hem alle facetten van het mens-zijn aantast. „Het verloop is ook nog eens progressief. Ben je aan het ene gewend, dan komt het volgende. Mensen zeggen: mijn wereld wordt zo klein. Want niet alleen de mobiliteit, maar ook bijvoorbeeld de spraak komt in het gedrang. Mijn passie als dokter is de wereld van de parkinsonpatiënt weer een stukje groter te maken.”

Ondersteuning

Sandrin voelt zich, ook al is de ziekte verder gevorderd, beter dan voor de diagnose. Hij schrijft dit toe aan de goede ondersteuning in het ziekenhuis, waar hij deelneemt aan mindfulnesstraining en aan psychodynamische therapie.

„Ik ben door mijn beroep erg prestatiegericht en op mezelf georiënteerd. Alles wat minder functioneert, is direct een drama. Tijdens de psychodynamische therapie leer ik om te gaan met het steeds weer inleveren van vaardigheden.” Het verkopen van zijn auto was de jongste aderlating, die ’zeer pijnlijk’ was voor de ex-violist.

Zijn viool pakt hij nog maar af en toe op. „Het spelen kost veel energie. Na het spelen ben ik anderhalve dag van slag, door de emotionele inspanning en de frustratie.”

Het lastigst is thuis het evenwicht te vinden, samen met zijn vrouw Maria. „Er zit een groot verschil in ons sociale leven. Ik ga weinig naar buiten. Contacten kosten veel moeite. Bij onverwachte gebeurtenissen raak ik snel in paniek. Ik gun het Maria dat zij haar grote netwerk onderhoudt en activiteiten onderneemt. Wij bespreken dit steeds, om te voorkomen dat zij onnodig rondloopt met een schuldgevoel. In zulke gesprekken weerlegt zij op haar beurt mijn veronderstelling dat ik een last voor haar ben. Het is hard werken, maar wij stimuleren elkaar.”

Keuze van de redactie

Lees hier de digitale editie



Volg ons