Wandelen voor zieke kleinzoon

Ron Amesz

Hij zou het fantastisch vinden om zijn oud-leerlingen weer te zien. Maar dat is niet de enige reden waarom wiskundeleraar Ed de Boer (55) hen oproept zaterdag met hem mee te wandelen tijdens een Great Stride in Amsterdam. Zijn kleinzoon heeft Cistic Fibrose, ofwel taaislijmziekte, en met de tocht wordt geld opgehaald voor onderzoek naar deze ongeneeslijke ziekte.

Bas* wordt deze zomer twee jaar. Hij is nieuwsgierig als ieder ander kind, hij is ondeugend als ieder ander kind en, zo vertelt Ed, 'hij krijgt op z'n duvel als ieder ander kind'. Toch is het leven van de kleine jongen anders dan dat van ieder ander kind, vanaf het moment dat bleek dat hij Cistic Fibrose (CF) heeft. Taaislijmziekte leidt tot de uitval van vitale organen. Het slijm in het lichaam wordt te dik, wat tot verstoppingen leidt. Voor patiënten met CF geldt een levensverwachting van gemiddeld 37 jaar. Ed: ,,Toen Bas een maand oud was, werden mijn zoon en schoondochter door de arts gebeld. De uitslag van de hielprik was niet goed. De wereld stortte even in."

Even, want vrijwel direct besloot de familie om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Er werd informatie vergaard, gepraat en er werden belangrijke beslissingen genomen. Bijvoorbeeld het besluit om Bas zoveel mogelijk weg te houden van plekken waar hij in aanraking zou kunnen komen met een pseudomonas-bacterie. Een infectie met deze bacterie kan tot ademhalingsfalen leiden. ,,Bas wordt zo goed mogelijk beschermd tegen besmetting. Elke keer als hij zijn hand in zijn mond dreigt te stoppen, wassen we die eerst. Als hij op bezoek komt, wordt de vloer grondig gedweild. Hij speelt niet met andere kinderen en gaat niet mee boodschappen doen. Het is heel zwaar, maar op deze manier willen we zijn longen de kans geven zich zo goed mogelijk te ontwikkelen, voordat Bas straks naar school gaat."Vooruitgang

Hoewel er de afgelopen twintig jaar veel vooruitgang is geboekt, kan de ziekte nog niet worden genezen. De zoon van Ed heeft zich aangesloten bij de stichting Carpe Diem, die strijdt voor een medicijn. Naar Amerikaans voorbeeld houdt de stichting zaterdag een Great Stride, een wandeltocht van vijf kilometer door Amsterdam. De deelnemers stellen teams samen en laten zich sponsoren. Ed, al 22 jaar docent wiskunde op de Schoter Scholengemeenschap, hoopt dat veel van zijn (oud)-leerlingen mee willen lopen of hem willen sponsoren. Zodat er geld binnenkomt, maar ook omdat hij het geweldig zou vinden om zijn oud-leerlingen weer te zien.

Meelopen of sponsoren? Zie www.opa-ed.nl. *Bas heet in werkelijkheid anders.

Meer nieuws uit frontpage

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.